Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin
Een grotere rol voor de jeugdgezondheidszorg
Brita de Jong-van Kempen werkt als kinderarts sociale pediatrie in het Medisch Centrum Leeuwarden.
Ik gun iedereen zo’n opname
Tamar is de moeder van dochter Guyleya. In de tweede week na de geboorte ging Guyleya overdadig huilen.
Psychiatrische aandoeningen zoals schizofrenie ontstaan vooral tussen het tiende en dertigste levensjaar
Lieuwe de Haan is psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Hij ziet ook jongeren met de diagnose schizofrenie
Op tijd ingrijpen, voordat het uit de hand loopt
Pim Scholte is psychiater en inmiddels met pensioen. Hij heeft veel jongeren met een psychose behandeld.
Ik heb enorm aangedrongen op een hartkatheterisatie bij Anieke!
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school
Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.
Autisme speelt op meerdere levensvelden
Wouter Staal is kinder- en jeugdpsychiater in het Radboud UMC. Hij werkt ook bij Karakter en is daar opleider voor het aandachtsgebied kinder- en jeugdpsychiatrie. Tevens is hij voorzitter van de Karakter academie. Die academie houdt zich bezig met opleiding, wetenschappelijk onderzoek en innovatie.
Acht alarmsignalen voor autismespectrumstoornis (ASS)
Iris Servatius-Oosterling is GZ-psycholoog en werkt bij Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie voor de zorglijn infants van het universitair centrum in Nijmegen.
Ik heb nog steeds een kinderwens
Nienke (23) heeft het compleet androgeenongevoeligheidssyndroom (CAOS)
Ik voel me niet ziek
Douaa (18) heeft het nefrotisch syndroom op basis van Dense Deposit Disease (membranoproliferatieve glomerulonefritis oftewel MPGN).
Ouders kunnen mij altijd bellen
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
Er is altijd en overal gevaar
Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
Goede diagnostiek is heel belangrijk
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum. Zijn aandachtsgebied is de kinderneurochirurgie, de hypofysechirurgie en de oncologie. Tevens is hij opleider en verantwoordelijk voor de opleiding neurochirurgie.
Experimenteren is enorm belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen
Harry van de Wiel is hoogleraar gezondheidspsychologie in het UMCG.
Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag
Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.
De pijn werd steeds erger
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
Een van de eersten die volwassen werden
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
Meer controle en follow-up
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
Beter openhouden dan openmaken
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
Op adem komen in Davos
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
Zeventig tot negentig procent heeft geen astma
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
Bart (13). Liever spuiten dan prikken
Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.
Gelukkig is er een heel goede behandeling voor ziekte van Kawasaki
Taco Kuijpers is hoogleraar kinder-immunologie aan de universiteit van Amsterdam. Hij werkt in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Het kind staat centraal, daar kijk je naar
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.